Bundesministerium der Justiz

• Was ist eine Patientenverfügung?

In einer Patientenverfügung können Sie - möglichst schriftlich - für den Fall Ihrer Entscheidungsunfähigkeit im Voraus festlegen, ob und wie Sie in bestimmten Situationen ärztlich behandelt werden möchten. Sie können in der Patientenverfügung auch Bitten äußern oder bloße Richtlinien für die behandelnden Ärztinnen und Ärzte und das Behandlungsteam aufnehmen. Zudem kann es sinnvoll sein, auch persönliche Wertvorstellungen, Einstellungen zum eigenen Leben und Sterben und religiöse Anschauungen als Ergänzung und Auslegungshilfe Ihrer Patientenverfügung zu schildern.

Auf diese Weise können Sie trotz aktueller Entscheidungsunfähigkeit Einfluss auf die ärztliche Behandlung nehmen und damit Ihr Selbstbestimmungsrecht wahren.

Die Patientenverfügung richtet sich in erster Linie an die Ärztin oder den Arzt und das Behandlungsteam. Sie kann sich zusätzlich an eine bevollmächtigte oder gesetzliche Vertreterin oder einen bevollmächtigten oder gesetzlichen Vertreter richten und Anweisungen oder Bitten zur Auslegung und Durchsetzung der Patientenverfügung enthalten.

• Brauche ich unbedingt eine Patientenverfügung, was sollte ich bedenken?

Wenn Sie überlegen, ob Sie eine Patientenverfügung erstellen wollen oder nicht, empfiehlt es sich zunächst darüber nachzudenken, was Ihnen im Zusammenhang mit Krankheit, Leiden und Tod wichtig ist, wovor Sie Angst haben und was Sie sich erhoffen. Manche Menschen haben Angst, dass vielleicht nicht mehr alles medizinisch Mögliche für sie getan werden könnte, wenn sie alt oder schwer krank sind. Andere befürchten, dass man sie in solchen Situationen unter Aufbieten aller technischen Möglichkeiten nicht sterben lässt.

Es ist nicht einfach, sich mit existenziellen Fragen auseinander zusetzen, die Krankheit, Leiden und auch das Sterben betreffen. Dennoch ist dies notwendig, weil man sich über die Konsequenzen der eigenen Entscheidungen klar werden muss. Festlegungen in einer Patientenverfügung bedeuten, dass man selbst die Verantwortung für die Folgen übernimmt, wenn eine Ärztin oder ein Arzt diesen Wünschen entspricht. Dabei sollten Sie bedenken, dass in bestimmten Grenzsituationen des Lebens Voraussagen über das Ergebnis medizinischer Maßnahmen und mögliche Folgeschäden im Einzelfall kaum möglich sind.

Wenn Sie Festlegungen für oder gegen bestimmte Behandlungen treffen wollen, sollten Sie sich bewusst sein, dass Sie durch einen Behandlungsverzicht unter Umständen auf ein Weiterleben verzichten. Umgekehrt sollten Sie sich darüber klar sein, dass Sie für eine Chance, weiterleben zu können, möglicherweise Abhängigkeit und Fremdbestimmung in Kauf nehmen.

Am Ende Ihrer persönlichen Willensbildung kann die Entscheidung stehen, eine Patientenverfügung zu erstellen oder der Entschluss, keine Vorsorge treffen zu wollen. Sie sollten sich deshalb für diese Überlegungen Zeit nehmen und sich nicht unter Druck setzen.

• Wie kann ich noch vorsorgen, wenn ich nicht mehr selbst entscheiden kann?

Mit einer Patientenverfügung können Sie dokumentieren, wie Sie behandelt werden möchten, wenn Sie nicht mehr selbst entscheiden können. Es ist jedoch wichtig, dass dieser Wille im Zweifel auch von jemandem zur Geltung gebracht werden kann, der Sie vertritt, wenn Sie nicht mehr für sich selbst sprechen können. Das kann eine Person sein, der Sie vertrauen und die Sie dazu ausdrücklich bevollmächtigt haben. Wenn Sie eine solche Person bevollmächtigt haben, Sie in Gesundheitsangelegenheiten zu vertreten, sollten Sie Ihre Patientenverfügung unbedingt mit ihr besprechen.

Wenn Sie niemandem eine Vollmacht erteilt haben, wird das Vormundschaftsgericht im Bedarfsfall für Sie eine Betreuerin oder einen Betreuer bestellen, der dann alle Fragen im Zusammenhang mit Ihrer Gesundheitsfürsorge entscheidet. Auch dieser ist verpflichtet, Ihren zuvor in einer Patientenverfügung festgelegten Willen bei allen für Sie zu treffenden Entscheidungen zu beachten. Gerade wenn Sie allein leben und keine Ihnen nahestehenden Verwandten oder Bekannten mehr haben, sollten Sie Ihre Patientenverfügung mit Personen aus Ihrem Umfeld besprechen; das kann auch Ihre Hausärztin oder Ihr Hausarzt, eine Vertreterin oder ein Vertreter Ihrer Religionsgemeinschaft oder eine Mitarbeiterin oder ein Mitarbeiter eines Pflegedienstes sein. Wenn Sie in Ihrer Patientenverfügung darauf hinweisen, mit wem Sie darüber gesprochen haben, wird das für eine Betreuerin oder einen Betreuer, die oder der Sie nicht genau kennt, eine wichtige Hilfe sein.

Unabhängig davon, ob Sie eine Patientenverfügung errichtet haben oder nicht, sind eine Vorsorgevollmacht oder eine Betreuungsverfügung sehr zu empfehlende Möglichkeiten der Vorsorge. Sie können damit Einfluss darauf nehmen, wer Sie vertreten soll, wenn Sie Ihre Angelegenheiten nicht mehr selbst regeln können. Wenn Sie eine Patientenverfügung haben, ist es sehr empfehlenswert, diese mit einer Vorsorgevollmacht für Gesundheitsangelegenheiten oder zumidest mit einer Betreuungsverfügung zu kombinieren.

• Wo kann ich mich näher informieren?

Nähere Informationen zum Betreuungsrecht können Sie der vom Bundesministerium der Justiz herausgegebenen Broschüre „Betreuungsrecht“ 1 entnehmen. Dort finden Sie das Muster einer Vorsorgevollmacht und einer Betreuungsverfügung mit Erläuterungen. Die Broschüre „Patientenrechte in Deutschland“ informiert Sie ergänzend über die Rechte und Pflichten im ArztPatienten-Verhältnis 2.

Den vollständigen Bericht der Arbeitsgruppe „Patientenautonomie am Lebensende“können Sie im Internet unter www.bmj.bund.de abrufen3. Dort finden Sie auch viele Hinweise auf weiterführende Literatur und Veröffentlichungen.

• Welche Form muss meine Patientenverfügung haben?

Es gibt keine bestimmen Formvorschriften für eine Patientenverfügung. Sie kann deshalb mündlich oder schriftlich erfolgen, auch mit Hilfe einer Notarin oder eines Notars erstellt werden. Es ist empfehlenswert, eine Patientenverfügung schriftlich niederzulegen, weil dann der darin geäußerte Wille leichter nachweisbar ist. Das bietet eine bessere Gewähr dafür, dass Ihr Wille beachtet wird. Mündliche Äußerungen werden in der Praxis sicher nur in Ausnahmefällen so konkret und nachweisbar sein, dass sie als verbindliche Patientenverfügungen beachtet werden können.

Es ist nicht unbedingt erforderlich, aber sehr empfehlenswert, eine Patientenverfügung in bestimmten Zeitabständen (z. B. jährlich) zu erneuern oder zu bestätigen. So kann man im Interesse der eigenen Sicherheit regelmäßig überprüfen, ob die einmal festgelegten Behandlungswünsche noch gelten sollen oder eventuell konkretisiert oder abgeändert werden sollten.

• Wie bekommt die behandelnde Ärztin oder der Arzt meine Patientenverfügung?

Eine Patientenverfügung sollte so verwahrt werden, dass insbesondere Ihre Ärztinnen und Ärzte, Bevollmächtigte, Betreuerin oder Betreuer, aber gegebenenfalls auch das Vormundschaftsgericht, möglichst schnell und unkompliziert Kenntnis von der Existenz und vom Hinterlegungsort einer Patientenverfügung erlangen können. Dazu kann es sinnvoll sein, einen Hinweis bei sich zu tragen, wo die Patientenverfügung aufbewahrt wird. Bei Aufnahme in ein Krankenhaus oder Pflegeheim sollten Sie auf Ihre Patientenverfügung hinweisen. Wenn Sie eine Vertrauensperson bevollmächtigt haben, sollte auch diese informiert sein.

• Muss meine Patientenverfügung beachtet werden?

Wenn in einer Patientenverfügung Festlegungen für ärztliche Maßnahmen in bestimmten Situationen enthalten sind, sind sie verbindlich, wenn durch diese Festlegungen Ihr Wille für eine konkrete Behandlungssituation eindeutig und sicher festgestellt werden kann. Die Ärztin oder der Arzt muss eine derart verbindliche Patientenverfügung beachten. Die Missachtung des Patientenwillens kann als Körperverletzung strafbar sein.

Der XII. Zivilsenat des Bundesgerichtshofs hat in seiner Entscheidung vom 17. März 2003 betont, dass es die Würde des Menschen gebietet, ein im einwilligungsfähigem Zustand ausgeübtes Selbstbestimmungsrecht - etwa in Form einer Patientenverfügung - auch dann noch zu respektieren, wenn die Verfasserin oder der Verfasser der Patientenverfügung zu einer eigenverantwortlichen Entscheidung später nicht mehr in der Lage ist. Das betont auch die Bundesärztekammer in ihren Grundsätzen zur ärztlichen Sterbebegleitung, in denen es heißt:

„Patientenverfügungen sind verbindlich, sofern sie sich auf die konkrete Behandlungssituationen beziehen und keine Umstände erkennbar sind, dass der Patient sie nicht mehr gelten lassen würde.“

Damit Ihre Patientenverfügung beachtet werden kann, müssen Sie die darin enthaltenen Erklärungen freiverantwortlich, insbesondere ohne äußeren Druck, abgegeben haben. Zudem darf die Patientenverfügung nicht widerrufen worden sein. Festlegungen in einer Patientenverfügung sind daher nicht bindend, wenn auf Grund konkreter Anhaltspunkte anzunehmen  ist, dass Sie sie zum Behandlungszeitpunkt nicht mehr gelten lassen wollen.

Handelt es sich bei den in einer Patientenverfügung genannten ärztlichen Maßnahmen um einen Eingriff in die körperliche Integrität (beispielsweise eine Operation), ist die Einwilligung nur wirksam, wenn ihr eine ärztliche Aufklärung vorausgegangen ist, es sei denn, Sie haben auf eine solche Aufklärung verzichtet. Aus der Patientenverfügung soll sich ergeben, ob diese Voraussetzungen erfüllt sind.

• Warum sollte ich meiner Patientenverfügung auch eine Beschreibung meiner persönlichen Wertvorstellungen beifügen?

Wenn Sie persönliche Wertvorstellungen, Einstellungen zum eigenen Leben und Sterben und religiöse Anschauungen schriftlich niederlegen, können sie als Ergänzung und Auslegungshilfe Ihrer Patientenverfügung dienen. Dies gilt besonders dann, wenn eine Patientenverfügung „in gesunden Tagen“ erstellt wird.

Die in einer Patientenverfügung festgelegten Wünsche zum Ob und Wie medizinischer Maßnahmen in kritischen Krankheitssituationen beruhen meist auf persönlichen Wertvorstellungen, Lebenshaltungen, religiösen Anschauungen, Hoffnungen oder Ängsten. Um die Festlegungen ineiner Patientenverfügung besser nachvollziehen zu können, kann es für das Behandlungsteam ebenso wie für Bevollmächtigte, Betreuerin oder Betreuer hilfreich sein, Ihre persönlichen Auffassungen dazu zu kennen. Das ist insbesondere dann wichtig, wenn es Auslegungsprobleme gibt oder wenn die konkrete Situation nicht genau derjenigen entspricht, die Sie in der Patientenverfügung beschrieben haben. Insofern kann die schriftliche Festlegung eigener Wertvorstellungen eine wichtige Ergänzung einer Patientenverfügung sein.

Folgende exemplarische Fragen sollen Sie dazu anregen, über die eigenen Lebenseinstellungen und Wertvorstellungen nachzudenken. Sie beziehen sich auf:

• das bisherige Leben (Wurde ich enttäuscht vom Leben? Würde ich es anders führen, wenn ich nochmals von vorn anfangen könnte? Bin ich zufrieden, so wie es war? ...),
• das zukünftige Leben (Möchte ich möglichst lange leben? Oder ist mir die Qualität des Lebens wichtger als die Lebensdauer, wenn beides nicht in gleichem Umfang zu haben ist?
• Welche Wünsche/Aufgaben sollen noch erfüllt werden? Wovor habe ich Angst im Hinblick auf mein Sterben?...),
• eigene leidvolle Erfahrungen (Wie bin ich mit Krankheit oder Schicksalsschlag fertig geworden? Was hat mir in schweren Zeiten geholfen? ...),
• die Beziehungen zu anderen Menschen (Welche Rolle spielen Familie oder Freunde für mich? Kann ich fremde Hilfe gut annehmen? Oder habe ich Angst, anderen zur Last zu fallen? ...),
• das Erleben von Leid, Behinderung oder Sterben anderer (Welche Erfahrungen habe ich damit? Löst das Angst bei mir aus? Was wäre für mich die schlimm ste Vorstellung? ...),
• die Rolle der Religion im eigenen Leben (Was bedeutet mir mein Glaube angesichts von Leid und Sterben? Was kommt nach dem Tod? ...).

Die Beschäftigung mit diesen und ähnlichen Fragen kann helfen, sich darüber klar zu werden, was Sie in bestimmten Situationen an ärztlicher Hilfe in Anspruch nehmen wollen oder nicht. Eine schriftliche Dokumentation der eigenen Wertvorstellungen kann zudem die Ernsthaftigkeit einer Patientenverfügung unterstreichen.

• Wie formuliere ich eine schriftliche Patientenverfügung?

Am besten lassen Sie sich von einer ärztlichen oder anderen fachkundigen Person oder Organisation beraten, bevor Sie eine schriftliche Patientenverfügung abfassen.

Möglichst vermeiden sollte man allgemeine Formulierungen wie z. B.: „Solange eine realistische Aussicht auf Erhaltung eines erträglichen Lebens besteht, erwarte ich ärztlichen und pflegerischen Beistand unter Ausschöpfung der angemessenen Möglichkeiten“ oder Begriffe wie „unwürdiges Dahinvegetieren“, „qualvolles Leiden“, „Apparatemedizin“. Solche Aussagen sind wenig hilfreich, denn sie sagen nichts darüber aus, was für den Betroffenen beispielsweise ein „erträgliches“ Leben ist. Beschreiben Sie deshalb möglichst konkret, in welchen Situationen die Patientenverfügung gelten soll und welche Behandlungswünsche Sie in diesen Situationen haben.

Wenn die Patientenverfügung in verschiedenen Situationen gelten soll (z. B. für die Sterbephase, bei einem dauernden Verlust der Einsichts- und Kommunikationsfähigkeit, im Endstadium einer unheilbaren Erkrankung), sollten Sie überlegen, ob die festgelegten Behandlungswünsche (z. B. die Durchführung oder die Ablehnung bestimmter Maßnahmen wie die künstliche Ernährung, die künstliche Beatmung und anderes) in allen beschriebenen Situationen gelten sollen oder ob Sie für verschiedene Situationen auch verschiedene Behandlungswünsche festlegen möchten (lehnen Sie beispielsweise eine künstliche Ernährung nur in der Sterbephase oder auch bei einer weitfortgeschrittenen Demenzerkrankung ab?).

Eine fachkundige Beratung kann Ihnen helfen, Widersprüche zwischen einzelnen Festlegungen zu vermeiden. Wie soll z. B. verfahren werden, wenn Sie einerseits festlegen, möglichst lange leben zu wollen, aber andererseits bestimmte lebenserhaltende Maßnahmen ablehnen?

Liegt bereits eine schwere Erkrankung vor, empfiehlt es sich,die Patientenverfügung vor allem auf die konkrete Krankheitssituation zu beziehen. Dabei sollten Sie mit der Ärztin oder dem Arzt über den Krankheitsverlauf, mögliche Komplikationen und verschiedene Behandlungsmöglichkeiten sprechen. Zudem kann es sinnvoll sein, auch detailliertere Angaben zur Krankheitsgeschichte, Diagnose und der aktuellen Medikation sowie zu den Behandlungswünschen zu machen4.

• Handreichungen für eine schriftliche Patientenverfügung

Es gibt eine große Vielzahl verschiedener Muster für Patientenverfügungen. Eine umfängliche Sammlung solcher Muster, die unter verschiedenen Bezeichnungen angeboten werden (z. B. als „Patientenbrief“, Patientenanwaltschaft“, „Vorausverfügung“ u.v.m.) hat das Zentrum für medizinische Ethik in Bochum zusammengestellt (www.medizinethik.dei verfuegungen.htm) 5. Den verschiedenen angebotenen Musterpatientenverfügungen liegen sehr unterschiedliche konzeptionelle Überlegungen und auchsehr verschiedene weltanschauliche und religiöse Überzeugungen zugrunde.

Trotz oder gerade wegen der Vielzahl an Mustern und Formularen für Patientenverfügungen, die es in der Praxis gibt, sind viele Bürgerinnen und Bürger verunsichert, welches Muster sie verwenden können und ob überhaupt die Verwendung eines Musters sinnvoll ist. So vielfältig wie die Wertvorstellungen und Glaubensüberzeugungen der Bürgerinnen und Bürger sind, sind auch die individuellen Entscheidungen des Einzelnen, die sich daraus ergeben und die dann ihren Ausdruck in einer Patientenverfügung finden. Deshalb kann es kein einheitliches Muster geben, das für jeden Menschen gleichermaßen geeignet wäre.

Die vom Bundesministerium der Justiz eingesetzte Arbeitsgruppe „Patientenautonomie am Lebensende“ hat sich deshalb damit befasst, wie man Bürgerinnen und Bürgern Entscheidungshilfen geben und sie bei der Formulierung einer schriftlichen Patientenverfügung unterstützen kann. Dazu dienen die nachstehenden Textbausteine, an denen Sie sich orientieren können.

• Diese Textbausteine verstehen sich lediglich als Anregungen und Formulierungshilfen.

Wenn Sie sich für eine der vielen angebotenen Musterverfügungen entscheiden, können Sie die Formulierungshilfen auch dazu nutzen, eine Musterverfügung zu ändern oder zu ergänzen.

Für konkret beschriebene Situationen finden Sie auf den nächsten Seiten Textbausteine. Für ein und dieselbe Situation finden Sie jeweils Textbausteine für jemanden, der als Therapieziel die Lebenserhaltung hat. Für dieselbe Situation finden Sie aber auch Textbausteine für jemanden, dessen Therapieziel ausschließlich die Beschwerdelinderung ist. Daneben sind viele Zwischenstufen denkbar. Deshalb noch einmal die Empfehlung: Setzen Sie sich ganz persönlich mit diesen Fragen auseinander und lassen Sie sich gegebenenfalls beraten.

• Die nachstehenden Textbausteine enthalten zum Teil sich ausschließende Möglichkeiten (durch das Wort „ODER“ gekennzeichnet).
• Hinweis: Die Befolgung der in den aufgeführten Textbausteinen beschriebenen Behandlungswünsche ist nach geltendem Recht keine Tötung auf Verlangen (sog. „aktive Sterbehilfe“) und keine Beihilfe zu einer Selbsttötung.